搜索,用户注册与阅读记录,书架等功能重新开放 |
百度搜索新暖才文学网,即可找到我们,网址为拼音缩写https://www.xncwxw.me
(前面加https,http可能无法访问),
即将改版,更多精彩小说请点击"首页-分类-其他小说"
书架功能已恢复,可注册登录账号
严程是一个β重型地中海贫血的患者,今年才不过刚二十岁,正是花样年华,但是自从2岁那年被查出却重型地中海贫血至今,已经被病痛折磨了十八年。
不过幸运的是,他的病情一直都还算很好,十几年的保守治疗下来,身体还算是没有彻底垮掉。
说实话,这十八年的治疗路上,他认识或者遇到过很多很多同样患有地中海贫血的病友,一些病友和他一样,还在顽强的接受治疗,而有一些病友却已经不幸的离开这个世界了。
甚至很多病友明明病情没他严重,但是却因为某些不规范的治疗,或者是干脆寻求一个解脱自暴自弃不治疗了,从而离开这个世界。
能在确诊了重型地中海贫血之后,还能顽强的活了十八年,甚至度过了人生中最重要的生长发育期,长得和正常人基本一样,已经是非常罕见了。
严程时常自嘲自己是一个不幸中却带有万幸的人。
在检查出地贫之后,他就开始进行输血治疗,小时候是大概一个月不到就要输一次,随着年龄的增长,用血量也在增长,输血就得住脚跟,这样才有可能获得稳定输血的人脉渠道。
为了用血,他不得不放弃考博的愿望和一直以来憧憬的职业规划。
为了用血,为了拿药,他必须要学会看人脸色,受人冷脸,还要陪着笑脸希望别人行个方便,必须要关注国家对血液、对拿药、对这个病的政策。
而且最近几年地贫患者的互助献血也更加困难了,红细胞的供应量再次减少了,政策的改变也让整个地贫患者群体的输血愈发困难,铁酮药在不少地方也都处于经常断货的情况。
在成年后,严程才真正接触到这一切黑暗面的时候,才知道当年他一无所知地被父母呵护着时,父母在他看不到的地方赔了多少笑脸、花费多少钱财甚至丢掉多少尊严,他从来都不知道。
当他真正接触冰山一角,才知道父母把自己养成一个正常人的样子有多么困难。
父母一辈子赚取的所有血汗钱财贡献在自己身上,才让自己活到现在,还长得如正常人一样。
他已是天选之子,现在有资格天天打针吃药,按时输血,已经是很幸运了。
还有更多人渴求却得不到药和血,只能静待生命流逝。
所以哪怕这几年输血越来越困难,药物越来越稀缺,他却从来没有放弃过自己对未来的希望!
生活虽然很难,但是还要继续。
原本,他都已经打起勇气,准备好面对很快就有可能发生的输血无法稳定供应的情况发生了。
但是万万没想到,就在这个时候,陈长安出现了。
天知道他当时在家里看着央视一套上陈长安的专访时,心情有多么的激动和喜悦,不仅仅是他。
他的父母在听闻华夏的医疗公司已经实现了人工生产红细胞时,更是相拥痛哭,十八年来受过的各种难过、挣扎、痛苦,都化作了眼泪从眼眶中喷薄而出,涕泪横流。
虽然十八年来,他们走过的这条路很黑,但是他们最终还是等到了光明的未来。
并且充满希望。